5月24日，《山东教育》（中学版）5月刊，以“为折翼的天使缝补翅膀 ——张店区特殊教育中心学校‘生存教育’课改行动纪略”为题，刊发张店区教育新闻，图片和文字内容如下。

为折翼的天使缝补翅膀

——张店区特殊教育中心学校“生存教育”课改行动纪略

 “每个特殊孩子，都是跌落人间的天使。在还没有忘记天空的时候，他们一直在寻找缝补翅膀的人。”

在淄博市张店区特殊教育中心学校，聚集的正是这样一群折翼的天使：他们或是智障，或是脑瘫，或是自闭，或是失语……，种种际遇，令人叹惋。所幸的是，这些命运的弃儿，遇到了一群愿意为他们缝补翅膀的人。

历时近10年，摸着石头过河，这群以“缝补翅膀”为使命的张店特教人，以不言放弃不改初心的探路行动，开启了一场“生存教育”的探索，也为这里的孩子们打开了一扇新的窗口，积蓄着飞翔的力量。

困而思变

   2010年，是郑红到张店区特殊教育中心学校走马上任做校长的第10个年头，也是这里的生源变化开始日趋明显的一年。

原来，随着教育部所下发“让部分肢残、轻度弱智、弱视等残障孩子进入普通班就读进行教育”等“随班就读”政策的实施，学校招生生源也在悄然发生着变化，来特教学校就读的，不再是那些轻度智障儿童。中重度智障儿童、脑瘫儿童、自闭症儿童、多重残疾儿童成了学校的教育主体，学生的残障程度日益呈现多样化，学生之间的个体差异也越来越明显。

一直未曾离开课堂的郑红，敏锐地感受到了这一变化。

用了整整一周的时间，从学前班到小学、再到初中，从语文到数学、音乐、美术等各门学科，连续听课之后，郑红越来越坐不住了。她发现，教师们按教材所讲的东西，孩子们根本就听不进去。无论是课程设置、教材内容还是教师的教学方法，都与学生的实际需求完全“不接轨”。

如果这样日复一日波澜不惊地重复下去，学生在这里度过9年的意义又在哪里呢？难道，只是帮助家长完成“看护”的任务？

作为一所特殊教育学校，究竟该立于何处，走向哪里？

当学生走出学校大门的时候，除了年龄的增长，他们还会有什么不一样？学校教育，究竟能够给他们什么可以带的走且受益终生的东西？   

与孩子们那天真无邪的眼神对视的瞬间，看到不同残障程度的孩子走路摇摇晃晃的身影，瞥见陪读家长眼神里常常闪过的无奈与黯然，一种从未有过的揪心，总会一阵阵刺痛着郑红的神经。

  “每个生命，都该被温柔以待。”一个重构国家课程的大胆设想忽然跳了出来，让她激动不已。郑红忽然意识到，要给这里的孩子们提供最需要的教育，就要从课程变革开始。

想到就做，但不是盲目而做。她深知，团队行动，要迈出至为关键的第一步，就是要达成共识。

于是，全体教师展一场场的大讨论就此拉开——如，我们培养的孩子跨出学校大门后，是否能依靠自己的力量立足于社会，自食其力？ 这些孩子最应该学习什么知识、掌握哪些技能、怎样适应社会？基于此，老师应该教什么、怎么教？如果要跳出教材，具体怎么操作？

一次次的头脑风暴过后，“学会生存，是残障孩子的第一需求”最终成为全校教师的共识。

随后，一个市级重点立项课题《关于智障学生生存能力培养的研究与实践》，一个省级重点立项课题《智障学生生存教育课程体系建设研究》在学校全面展开；一个以“能生存，会生活”为育人目标，以“生存教育”研究为核心的行动纲领也初步形成。

在摸索中重建

纲举目张。

但伴随着“目张”的同时出现的第一个问题就让老师们有些打怵了：关于针对残障孩子的生存教育课程，在全国乃至全世界的特教界，根本没有值得借鉴的现成经验和理论。如何把国家课程和“生存教育”有机融合，成为他们必须首要突破的一大难关。

接下来的问题是，残障学生大多智力低下，行为、心理等方面都存在着程度不同的缺陷和障碍，哪些，才是他们生存需要的主要能力？

刚入学的孩子有的连站立都站不稳，大多不会说话，有的大小便不能自理，有的甚至还不会自己吃饭喝水，他们的生存能力又从何谈起？

然，所有问题皆无现成答案。要做，就得一步一步，摸着石头过河。

为充分调集团队的智慧，学校成立了以校长为组长的教科研领导小组，采用教“研科研一体化”的研究模式。根据课题研究的需要，成立课题研究小组；合理分设教科研组，形成“学校---教导处---教科研组---个人”四级科研网络管理模式。

为了避免“闭门造车”“坐而论道”，团队成员们一方面多渠道从各种书籍、报刊、网络搜集各种资料、向全体学生家长发放问卷的同时，另一方面采用了“走出去、请进来”的办法，先后组织教师180余人次前往欧洲、上海、北京等外地市及周边的兄弟学校学习、培训、参观，并聘请相关专家为学校给予指导。

为了课程总框架的确立，郑红经常彻夜难眠。关于残障学生的生存能力该如何界定，如何确立，具体包括哪些方面，每一点必须经过反复推敲，小心考证，不容许有半点马虎。因为她明白，学生不是试验品。所以，这是一场不允许失败的改革。

但执行力最本质的内涵就一个字：“做”。

以培养学生生存能力为核心，重新对国家课程进行了重组、重构、调整、梳理，一边做，一边改进，甚至有时候会全盘推翻。经历过一次次不断的推翻与重建，单是生存教育课程体系的确立，他们就整整花费了两年时间。

团队的核心成员副校长王丽丽告诉记者，当初步梳理出“生存教育”教材编写的基本框架后，为了验证框架搭建的正确性与可行性，并取得“最接地气”的第一手资料，学校给已为人父母的所有教师布置了一份特别的寒假作业：教会自己孩子做几项家务劳动，并写出你是怎样教的？有哪些步骤？孩子遇到了哪些困难，是怎样解决的？最后，每位教师都要上交一份“主题报告”，详细列出你认为这个年龄阶段的孩子，应该具备哪些基本的生存能力？并分类列出。开学后，学校再汇集起所有“作业”，大家一起讨论，甄别，取舍，最后再进行归类，整理。

《个人生活》《家庭生活》《社会生活》三套各9册，共计27册的校本教材，就是这样一点一点，经历“从无到有”的反复研磨和实践验证的过程而诞生。

而今，每次回忆起这段历程，王丽丽都会无限感慨：“因为担心我们的能力和水平有限，出现一些不该有的硬伤和错误，那些日子，真的是战战兢兢，如履薄冰。”

在张店区特殊教育中心学校，每个教师平时所担负的教学任务都非常繁重，庞大的校本教材编写工程，时间又从哪里来？

 “寒假，暑期，饭余，课后。”同样全程参与课改行动的教导处于丽娜说，因为一个共同的目标，把蕴藏在老师们内心的那颗为理想而奋斗的火种也点燃了。

为了让这些不一样的孩子看到更明亮的前方，他们选择了甘愿、忘我的付出。

从生活中来，到生活中去  

前前后后历经近10年、八易其稿后的生存教育课程，分为三大板块——

一是指向基础储备的“基础课程”，包括《实用语文》《实用数学》《唱游与律动》《绘画与手工》《运动与保健》采取以学科为中心、分科学习的方式，让学生掌握基础知识，形成基本技能。

二是指向于生活指导的“生活课程”，包括《个人生活》《家庭生活》《社会生活》三大领域课程内容，以学生现实生活为核心，通过“教育+康复+支持”手段，采用单元主题化的教学方式，引导残障学生在现实的生活环境中学习、实践，掌握与生活密切相关的基础知识和基本技能。

三是指向潜能开发的潜能课程，作为选修课，从中年级开始设立，打破班级界限，通过“错时走班”，在兴趣培养、信息技术、休闲娱乐、康复训练等领域开设相关课程，指导教师根据学生需求自主选择训练内容，确定活动主题，最大限度地挖掘他们的潜能，促进学生多方面的发展。

三大领域，涵盖了安全自护、卫生保健、自我服务、家务料理、家庭厨艺、社会交往等方方面面的知识和技能。

至此，一个全面涵盖残障学生功能康复、生活自理、听说读写算、健体、艺术休闲、礼仪、保健、安全、职业训练、社会适应等各方面生存能力培养，贯穿学前教育、义务教育、职业技能教育的生存教育课程体系初步构建完成。

 “其实，刚开始面世的校本教材雏形，并未分册，还是一副厚厚的有些笨重的样子。”郑红告诉记者，后来，在一次外出学习时受到启发，便带领老师们对教材进行了“升级”，遵循从易到难，螺旋式上升的原则，即按照年级重新进行归类和分册。同时，结合家校合作，在课程形式上体现出了教本、学本、作业本、家庭教育指导本、评价本“五本合一”。而且，教材只是为教师提供一种范例和参照，在具体的教学过程中，教师可以根据班情和学情，对教材内容进行灵活调整。

这样“五本合一”的教材，究竟好在哪里？

以《家庭生活》第九册第二单元“我们一起学做菜”中的第6课《凉拌黄瓜》为例。教材中图文并茂有详细的凉拌黄瓜的6个步骤，供教师课堂规范“教本”；学生在操作实践学习之前，老师先引导学生按照教材的6步法逐步理论学习凉拌黄瓜的步骤方法，即学生的“学本”；课后教材都有相应的家庭作业，让孩子回家巩固强化，即学生的“作业本”；更重要的是，智障学生的智力低下、大部分学生的生活经验贫乏、动手操作能力和安全意识较差，有了这样的教材便于家长依据辅助，与教师的教学保持步调一致，  每一课都设有“教学评价”，将学校和家庭教育有机融为一体，从而实现真正意义上的家校共育，即家长的“辅本”。

  “完成一道‘凉拌黄瓜’，对于我们成年人和正常的孩子来说，是轻而易举，但是要教会一个重度智障的学生，却需要将整个过程分解成最小的单元，最琐细的步骤。”九年级一位智障生卓然的妈妈说，没想到每节课后，老师都会把在课堂中任务分解的教法设计成表格，便于家长用‘动作分解法’在家配合训练，还及时把在课堂中孩子们用动作分解法的实践过程，通过班级微信平台上传给家长观看。

  “这样，真是帮了我们家长的大忙了！既能充分了解孩子在课堂中的实践内容和方法，也能根据老师布置的具体任务在家里有针对性地进行辅助训练。”最让这位妈妈开心的是，现在，卓然已经是家里的“大厨”了。揉面、蒸馒头、包水饺、炒菜，样样都能独立完成。“要在以前，这是我想都不敢想的事情！”

为了让家长成为学校最有力的“同盟军”，教师也会要求家长把孩子在家训练的视频及时上传到班级微信平台上，帮助教师了解孩子在家的实践训练情况，也便于及时规划调整下节课训练的难度和强度。如此作业设计和双向反馈，不仅确保了家校训练方法的统一，也大大提高了课堂实践和家庭实践训练的有效性、实效性。

  “教材有效的开发和利用校内外教育资源，每个单元都有学校、家庭、社区的实践内容，并通过‘亲子园’‘亲子实践’‘温馨提示’‘评一评’等栏目，将学校、家庭、社区统一纳入对学生学习和生活的支持系统，形成三位一体，为学生积累生活经验，融入社会生活搭建平台。”

郑红认为，教材编写完全是“从生活中来，到生活中去”，这也是为什么会特别受家长欢迎的重要原因之一。

课程变革印发“蝴蝶效应”  

生存教育课程的重构，是一项牵一发而动全身的系统性工程，必然会引发一系列“蝴蝶效应”的变化。

这也是一场静悄悄的革命，注定要在张店区特殊教育中心学校的发展史上留下不可磨灭的印迹。

学校的环境文化变了。根据生存教育课程建设的需要，学校先后改造和新设了洗漱室、家政室、烹饪室、小超市等“生存实践活动室”。对于那些因受时间、地点和空间限制，需要亲临社会实践的常识、礼仪、规则、技能等，学校则设立了专门的“社会生活体验室”，这里既有实地操作流程图，又有实景录像，每个学生都能身临其境，学习到真实的社会适应技能。各功能室、文化墙、走廊等分别以作品、实物、流程、图画等多种形式让生存文化，渗透到学校的每个场所和角落，让学生时时处处置身于生存文化氛围中。

教师的课堂生态变了。遵循“给每个孩子最适合的教育 让每个孩子每天都有进步”的教育理念，在课堂中贯穿“因需施教、因能施教、因材施教”的教学原则，实施集体教学、小组教学、分层辅导、个别化教学等教学策略，形成了“康教结合”、“走班式”、“双师制”、“亲子式”等不同风格、适合不同类型学生需求的课堂教学模式。
更重要的是，由于特殊学生个体差异极大，每个教学内容均设立了“菜单式”教学目标，课后设置了与教学目标统一的评价标准，供不同层次的学生选择使用，教师可以根据 学生的不同需要，灵活地为学生选取教学内容，通过实施个别化教育完成相应的教学目标，满足学生个性发展，提高学生的自尊心、自信心。同时评价结果反过来检验课程的适切性、合理性、有效性，进一步促进高质量的实施校本课程。

评价方式变了。学生学到了什么，掌握了哪些生活技能？如何检验“生存教育”教育的成果？郑红认为，评价的目的不是甄别，不是分出一二三等，而是为了促进和发现，尤其是对于特教学校的学生来说，传统意义上的卷面考试更是毫无意义。基于此，学校把考试变成了每学期一次的“生存技能展示”和“学科素养展示”，成了学生“自我绽放”的时刻。

 “考试内容没有固定的标准，这学期教师教了什么，学生学会了什么，就展示什么，完全由学生自己决定。”另外，学校还根据每学期不同年级的生活课程，采用灵活多样的监测和评价，如：指定专题的“生存项目”比赛、综合性的不定期地展示、家长将某一阶段学生的生活技能成果录像展示等等，极大地调动了学生、老师和家长的良性互动，有效保障了“生存教育”的落地，并非只是“看上去很美” 。

学校活动变了。残障儿童由于社会适应能力差，个性发展有缺陷，因而很多时候更习惯于依赖于他人。为了使他们将来能自主的参与社会活动，适应生活环境，学会生存、学会生活。学校以“我能行”为主题，设计了“三节两赛两活动”，为他们提供参与不同活动的舞台，增强其自尊心和自信心，让每位学生体验“我能行”的成功喜悦。“三节”是指校园文化节、校园购物节、趣味游戏节；“两赛”是指每学期一次学科素养赛和生活技能赛；“两活动”是指经常性的“社会实践活动”和“主题教育活动”，集趣味性与实用性于一体，使课堂教学延伸到活动中，学习与实践有机结合，促使课堂效益最大化。

于是，把课堂搬到社区、超市、医院、车站、银行、邮局、军营、敬老院、搬到一切能锻炼学生生存能力的火热的生活中去，成了一种常态。超市购物、银行存款、邮局寄信、医院求医、职场求职、看望孤寡老人，处处都留下了张店区特殊教育中心学校孩子们的身影。

而这一切的变化，终将指向于一个核心——学生变了。在生存教育课程实施过程中，学生的个人自理能力、居家生活能力、社会适应能力及综合素质有了显著提升。学校通过收集大量数据调查对比发现：学生洗漱、穿脱衣物、如厕、整理个人卫生、安全自护意识等方面的自理能力由原来的5%提升到现在的80%左右；学生在洗衣做饭、料理家务、照顾自己及家人等居家生活方面的能力由原来的不足15%提升到现在有50%；越来越多的学生敢于走出家门、走进社区参与社区活动，跟随志愿者参与义卖活动，在这些社会实践活动中，这些残障孩子，真正掌握了生活的技巧和本领，学会了交往，学会了感恩，学会了付出，大多数学生还能掌握一项或多项职业技能，减轻了家人的负担，提升了家庭的幸福指数。

特别的爱给特别的你

在所有的变革中，多数人通常会更多地关注表象与成果，却看不到背后的成因以及决定结果的关键因素有哪些。

在张店区特殊教育中心学校开启的这场“生存教育”课改行动中，如何把生存教育课程体系中的内容和要求，转化成学生切实的能力，必须由每位教师扎扎实实的教学行为来实现。其中，更需要教师付出高于普通学校教师数倍的耐心与细心。背后，其实是爱的注入。

在这里，因为一个班的七、八个孩子，就会有七、八种不同类别、不同程度的残障情况存在，所以给教师们的教学提出了极大挑战。基于此，在“生存教育”实施的过程中，力求“给每个孩子最适合的教育，让每个孩子每天都有进步。”已成为所有教师的行动准则。

小羽是学校送教志愿团队在2017年入户走访调查发现一直在家从未上过学的一个脑瘫儿，在智力、语言、肢体协调性方面都存在比较严重的滞后问题。听了张店区特殊教育中心学校志愿团队教师的介绍，父母才萌生了让孩子入校的念头。根据调查了解和对小羽的科学评估，学校专门为小羽定制了特殊的送教方式——插班试读。

试读期间，上生活课的赵万芳老师发现小羽手指灵活性差，而且家里人一直认为她不可能用筷子吃饭。但在烹饪课上，赵万芳通过多次观察后断定，只要方法得当，坚持训练，小羽就还有希望。

第二周，她就开始自制训练的专用学具：用太空泥搓成细长条，把用筷子的动作做了细致的分解，采取倒序的训练方法，一步步进行动作技能训练。

第一次，老师握着小羽的手辅助把筷子分开，把一块太空泥夹在筷子之间，慢慢地放入碗中。第一个训练步骤结束。太空泥放入碗中的那一刻，小羽长舒一口气，咧开嘴笑了。接着是第二步，第三步……太空泥条总是一次次夹住，又一次次掉下来；但在赵老师的鼓励下，小羽似乎并不在意一次次的失败，总是一次次的重新开始……

入校后的第四周，小羽终于第一次完全靠自己夹起了一块小泥条，想让老师同学们看看她的新本领，但太空泥掉了。她再一次夹起，这次小泥条牢牢的固定在了筷子上。小羽高高地举着筷子，小脸洋溢着自信而满足的笑容。经过近一个月的反复训练，终于学会了用筷子吃饭。

课堂上，坐在旁边看到这一切的妈妈，在激动与惊喜中，偷偷地抹去了眼角的泪水：“不知该怎样说一声谢谢，是学校给了小羽一个全新的世界，是老师的不抛弃不放弃，在我们全家人心里重新点上了一把火。”

经过“试课”阶段，小羽很快从“插班试读”正式转为在籍学生。而他的故事，只是这里每天都在上演的一道寻常风景。

面对日益增多、情况复杂、渐趋严重的自闭症、多动症、脑瘫儿童，似乎每天都在考量着老师们的爱心与智慧。

孩子行动不便、站立困难，就从感知觉康复、运动训练开始；孩子言语含混、表达不清，就从教孩子发音起步；孩子不能自理，就从最简单的吃喝拉撒教起。于是感知觉、运动、语言、认知、心理等基本功能康复就成了低龄残障儿童的首要课程。

口对口的教、手把手的练，经过千百次的重复和尝试，孩子们基本上学会了说话、学会了自理。经过两到三年的康复训练，大部分孩子具备了学习能力，升入一年级开始了学习生活，包括实用语文、实用数学、生活适应、唱游与律动、绘画与手工、运动与保健等必修课程。

2018年4月25日，学校“助梦课堂”开班了，7名来自张店区的重度残障孩子走进了教室，圆了他们渴盼已久的上学梦。

  “助梦课堂”是学校对送教学生专门设立的课堂。因为种种原因，这些孩子从来没有踏入校园，而他们又渴盼上学，特别是家长迫切希望自己的孩子能有机会进入学校接受系统的学习，有更大进步。自从为全区残疾少年儿童开展送教上门志愿服务以来，学校就成立了专门的项目组，学校教师人人都是志愿者。每个月为他们开放学校资源1--2次，每次一天，让学生真正融入到学校生活，与在校生一起上课、下课、活动，感受校园氛围。每节课，教师都会为每个孩子量身定制个性化的课程和作业，给家长提出在家 辅助孩子训练的指导建议，此外还创建了微信群，线下线上同步，为圆孩子的上学梦共同努力。

从初次入户了解每一位残疾儿童的基本情况，到对他们进行专业评估，再到根据每个孩子评估的整体反馈确定安置形式、课程设计、个别化教育方案的制定等环节，都进行详细、扎实的研讨，力求为每一个孩子提供最适合的教育方式与教育康复内容——言语矫正、认知训练、游戏活动、音乐律动、运动康复、精细训练等实用的课程，选派优秀的教师采用“双师制”授课的模式进行教学。

 “每个生命，都应该活出自己的尊严和价值。我们的生存教育，还需要面对更多复杂情况的孩子，不断进行完善和改进。”面对目前日益增多的各各（症状）不同的自闭症孩子，如何才能真正走进他们的心灵世界？郑红感觉自己肩上的担子更重了。

 “我们要做的，不仅是缝补翅膀，更应该是帮助这些坠落人间的折翼天使，一点点长出自己新的翅膀。哪怕只是一点点，所有的努力，也都是值得。”

【记者手记】
为你，千千万万遍

   这是一所特别的学校。因为，这里聚集了一群特别的孩子。包括正在日益增多的，被称之为“来自星星”的自闭症儿童。
   事实上，此前我对这个群体是完全陌生的。直到几次走进这座不一样的校园，走进课堂，与郑红校长以及这里的老师与孩子们在一起体验他们的烹饪课、手工课、康复训练课、潜能选修课、一对一的“单训课”……看到这里的教师们就这样每天牵手星星的孩子，不厌其烦一遍遍地教他们一点点学会某个技能某个知识点的过程，我被深深的震动了。
   “为你，千千万万遍。”正是这里最生动的一个注脚。
   因为某些先天或是后天造成的缺陷，他们注定永远不能像身边其他孩子一样拥有同样多的东西。比如，一个正常孩子轻而易举就能完成的简单动作，对一个脑瘫儿来说，甚至比“登天”还要难，只有经过几百次甚至上千次的不断重复训练，才能学会。但幸运的是，他们却没有因此而被抛弃和放弃。有一群愿意为他们缝补翅膀的人，用了近10年的探索，只为教会不一样的他们，学会生存，能够活出自己生命的尊严。
   生存教育，在这里不是一个课改名词，也不是一个创新符号，而是一种闪耀着爱的光芒，温柔地照亮和温暖着这些带着伤口坠落人间的天使，这些来自星星的孩子。
   只有走进“星星”的世界，才会明白星星的语言。爱的力量，让他们也有了自己独特的光芒。正如一位哲人所言，“世上每个人，都是被上帝咬过一口的苹果，都是有缺陷的人。有的人缺陷比较大，是因为上帝也特别喜爱她的芬芳。”我忽然相信，那些被喜爱的芬芳，那些“千千万万遍”的光，悄然落在了在这些生而不幸但又幸运地遇见爱的孩子身上，正在慢慢地生长。或许，在某一天，某一刻，就会长出奇迹，长成一双不一样的翅膀！（张桂玲）